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October 18, 2024, 6pm São Paulo time
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O Zoom Café foi criado com o objetivo de reunir pessoas que vivem com sarcoma e também pacientes que vivem com tumor desmoide. Nós do Sarcomunicándonos América Latina, por meio da SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network), convidamos pacientes, familiares e cuidadores de pessoas que vivem com sarcoma e tumor desmoide, para vivenciar um momento de união, de compartilhar, de apoiar esse projeto que começou em 2024 e que tem como objetivo levar informação.
Somos raros e precisamos de nos unir para que possamos ter acesso à informação, com o objetivo de autocuidado, de autonomia, de sermos os protagonistas da nossa jornada. Vamos criar conexões, vamos derrubar os muros do medo e da insegurança, vamos construir “pontes”. Pontes de acesso à saúde, pontes de informação sobre o seu tratamento, buscando qualidade de vida, bem-estar, plenitude, e assim juntos criaremos pontes para o futuro.
Nos ajude a construir pontes para a vida. Vamos nos conhecer!
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Zoom Café fue creado con el objetivo de reunir a personas que viven con sarcoma y también a pacientes que viven con tumores desmoides. Desde Sarcomunicándonos Latinoamérica, a través de SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network), invitamos a pacientes, familiares y cuidadores de personas que viven con sarcoma y tumores desmoides a vivir un momento de unión, de compartir, de apoyar este proyecto que comenzó en 2024 y que tiene como objetivo brindar información.
Somos raros y necesitamos unirnos para tener acceso a la información, con el objetivo del autocuidado, de la autonomía, de ser los protagonistas de nuestro viaje. Creemos conexiones, derribemos los muros del miedo y la inseguridad, construyamos «puentes». Puentes de acceso a la salud, puentes de información sobre tu tratamiento, de búsqueda de calidad de vida, de bienestar, de realización, y así juntos crearemos puentes hacia el futuro.
Ayúdanos a construir puentes hacia la vida. Conozcámonos.
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The Zoom Café was created with the aim of bringing together people living with sarcoma and also patients living with desmoid tumor. We at Sarcomunicándonos Latin America, through SPAGN, invite patients, family members and caregivers of people living with sarcoma and desmoid tumor, to experience a moment of unity, to share, to support this project that began in 2024 and which aims to provide information.
We are rare, and we need to come together so that we can have access to information, with the aim of self-care, autonomy, of being the protagonists of our journey. Let's create connections, let's break down the walls of fear and insecurity, let's build “bridges”. Bridges of access to health, bridges of information about your treatment, seeking quality of life, well-being, plenitude, and so together we will create bridges to the future. We are counting on you to help us build bridges to life. Let's get to know each other.
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📅 18 de outubro de 2024 / 18 de octubre de 2024
🕖 Horário local / Hora local: São Paulo/Brasil: 18:00h/6:00pm
🔗 Link de registro / Enlace de inscripción: Registre-se aqui / Regístrese aquí |
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Diagnóstico de sarcoma: Comparta su experiencia!
Diagnóstico de Sarcoma: Por favor, compartilhe sua experiência! |
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Encuesta mundial sobre la vía de diagnóstico del sarcoma
Los pacientes con sarcoma se enfrentan a importantes retos en el diagnóstico, sufriendo a menudo retrasos y diagnósticos erróneos. Aunque existen datos que ponen de relieve estos problemas, se carece de información exhaustiva y cotejada a nivel internacional sobre la vía de diagnóstico del sarcoma. Para solucionar este problema, la Encuesta Mundial de Pacientes de Sarcoma de SPAGN pretende recopilar datos valiosos directamente de pacientes de sarcoma de todo el mundo. Al participar, usted puede asegurarse de que sus experiencias del mundo real sean escuchadas y tenidas en cuenta. Su participación puede marcar la diferencia en las vidas de los pacientes con sarcoma de todo el mundo. ¡El diagnóstico precoz salva vidas! 💪💛
Pesquisa Global sobre o Caminho do Diagnóstico do Sarcoma
Os pacientes com sarcoma enfrentam desafios significativos no diagnóstico, muitas vezes com atrasos e diagnósticos errôneos. Embora existam dados que destacam esses problemas, há uma falta de informações abrangentes e agrupadas internacionalmente sobre o caminho do diagnóstico do sarcoma. Para resolver isso, a Pesquisa Global de Pacientes com Sarcoma da SPAGN tem como objetivo coletar dados valiosos diretamente de pacientes com sarcoma em todo o mundo. Ao participar, você pode garantir que suas experiências reais sejam ouvidas e contadas. Sua participação pode fazer a diferença na vida de pacientes com sarcoma em todo o mundo. O diagnóstico precoce salva vidas! 💪💛
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Sarcoma Patient Advocacy Global Network e.V./Assoc.,
Untergasse 36,
61200 Wölfersheim/Germany
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