Wir geben Sarkomen ein Gesicht! Machen Sie mit!

Am 4. Februar war Weltkrebstag. Das Motto des diesjährigen Weltkrebstag lautet: „Close the care gap – Versorgungslücken schließen“. Das ist natürlich auch in der Sarkombehandlung ein großes Thema. Denn Sarkome sind nicht nur selten, sondern auch sehr unterschiedlich.

Es gibt keine speziellen Präventionsmaßnahmen, die Diagnostik dauert meist viel zu lang, die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen, die Behandlung läuft im ersten Anlauf noch viel zu oft falsch und die Nachsorge ist häufig unstrukturiert und unklar.

Es gibt noch so viel zu tun!

Wir wollen diesen Tag nutzen, um mit Ihnen gemeinsam auf die Vielfalt und die Herausforderungen der seltenen Krebserkrankung Sarkome aufmerksam zu machen und den Sarkomen ein Gesicht geben!

Wir haben aufgerufen, auch über die sozialen Medien, diese Karten auszufüllen. Die Aktion wurde sehr gut angenommen von jung und alt, Betroffenen, Begleitenden und Hinterbliebenen auch aus dem Ausland kamen Einsendungen. Viele haben endlich gesehen, dass sie mit ihrer sehr speziellen Diagnose nicht alleine sind. Neue Kontakte wurden geschlossen.

Wenn auch Sie mitmachen wollen, laden Sie sich bitte auf unserer Website das für Sie zutreffende Bild runter, füllen es aus und posten es auf all Ihren sozialen Kanälen und/oder schicken es an uns: E-Mail info@sarkome.de

Wir möchten gerne alle gesammelten Karten auf einer Art digitalen Wand auf unserer Webseite veröffentlichen und so Sarkomen ein Gesicht geben. Machen Sie mit!

NCT-Erweiterung mit nun 6 Standorten bestätigt

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat am 2. Februar 2023 die NCT-Erweiterung (NCT = Nationales Centrum für Tumorerkrankung) um vier neue Standorte bestätigt. Dies sind Berlin, SüdWest (Tübingen/Stuttgart-Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg und Augsburg) und West (Essen/Köln). Mit den schon bestehenden Standorten Heidelberg und Dresden kooperieren nun insgesamt sechs NCT-Standorte mit dem DKFZ (Deutsches Krebsforschungszentrum) mit dem Ziel, modernste klinische Krebsforschung in Deutschland nachhaltig voranzubringen und hierdurch die Behandlungsergebnisse und Lebensqualität von Krebspatient:innen zu verbessern.

An der Konzeption für das erweiterte NCT haben führende Krebsforscher und Patienten-Vertreter über 2 Jahre gemeinsam intensiv gearbeitet. Für unsere Patient:innen in Deutschland bedeutet dies:

1. Viel mehr frühe wissenschaftlich getriebene Studien. Also Zugang zu innovativen Behandlungen, die bisher keine Standard sind.
2. Endlich umfassend auch in Deutschland - "Patienten-Beteiligung in der Forschung". Also sicher zu stellen, dass die Expertise und Bedürfnisse von Betroffenen schon früh in Planung und Durchführung von Forschung eingehen.

Wichtiger Baustein des NCT wird PEAK - die Patienten-Akademie sein. Sie wird u.a. Patient:innen und Patientenvertreter:innen ausbilden und sie auf Ihre Mitarbeit in der Forschung vorbereiten.
Infos unter: www.patienten-experten.de

Siehe Pressemitteilung des DKFZ
Siehe Pressemitteilung des NCT Heidelberg

Bildquelle: © NCT/Marius Stark