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Deutsche Sarkom Stiftung
Aktuelles - Studien Update
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4. Februar 2022 ist Weltkrebstag

Am heutigen 4. Februar 2022 findet zum 22. Mal der Weltkrebstag statt. Das Motto der Internationalen Vereinigung gegen Krebs (UICC) dazu lautet „Close the care gap – Versorgungslücken schließen“.

Die Deutsche Sarkom-Stiftung setzt sich täglich dafür ein, dass Sarkompatienten bestmöglich behandelt und betreut werden. Doch noch haben nicht alle Betroffenen bundesweit den gleichen Zugang zu einer optimalen onkologischen Behandlung und Versorgung. Dazu ist u.a. vor allem eine stärkere Vernetzung der spezialisierten Sarkomzentren nötig, aber auch ausreichendes und entsprechend qualifiziertes Pflegepersonal.

Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und mit besserer Lebensqualität leben.

https://www.worldcancerday.org/


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PROSa Studie

Die PROSa Studie ist eine nationale Studie zu Einflussfaktoren patientenberichteter Krankheitsfolgen bei Menschen mit Sarkomerkrankungen.

Hauptziel der Studie ist es, die Behandlungssituation von Sarkompatienten an Hand von Qualitätsparametern zu erfassen und deren Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen zu bestimmen. Es sollen beeinträchtigte Lebensqualitätsbereiche und die damit assoziierten Faktoren identifiziert werden. Insgesamt haben sich rund 1300 Sarkompatientinnen und -patienten an der Studie beteiligt.

Das Thema Lebensqualität ist ein sehr wichtiges Thema, dem wir uns als Deutsche Sarkom-Stiftung verschrieben haben! Deshalb unterstützen wir selbstverständlich wichtige Initiativen wie die PROSa-Studien sehr gerne!

Inzwischen sind die Ergebnisse der PROSa-Studie in  mehreren international sehr beachteten Publikation vorgestellt wurden, u.a. im British Journal of Cancer.

Weitere Informationen zur PROSa Studie finden Sie hier.

Die ersten Ergebnisse sind in einer Studienbroschüre zusammengefasst. Broschüre als PDF.

 


Forschungsprojekt HEROES-AYA
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Therapieresistenz ist ein zentrales Problem in der Behandlung von Krebserkrankungen. Auch Knochen- und Weichteiltumoren von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, sogenannte Sarkome, sprechen oft nicht dauerhaft auf die Behandlung an. Das interdisziplinäre Forschungskonsortium HEROES-AYA will nun herausfinden, wie die molekulare Heterogenität der Sarkome zur Therapieresistenz führt und Möglichkeiten entwickeln, wie man diese überwinden kann.

Geleitet wird das Projekt von Wissenschaftler:innen am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), an den Nationalen Centren für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg und Dresden sowie am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ), beteiligt sind insgesamt zwölf Forschungsinstitutionen und auch die Deutsche Sarkom-Stiftung, um die Erfahrungen und Informationen aus der Lebenswirklichkeit der Patientinnen und Patienten und Angehörigen direkt in den Forschungsprozess einzubinden.

Im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) das Vorhaben mit insgesamt über 15 Mio. Euro über fünf Jahre. Weitere Infos hier.

Bildnachweis - „Quelle: Charles S. Umbaugh, Fröhling Lab/NCT Heidelberg“

Erste Arbeitsgruppen der Stiftung starten
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Ziel der Stiftung ist es unter anderem, Herausforderungen, "unmet medical needs" und gesundheitspolitische Hürden anzugehen, um eine bessere Behandlungs- und Versorgungsqualität für Sarkompatienten zu erreichen. Dafür wurden im Rahmen der 10. Sarkomkonferenz 2021 in Berlin erste Arbeitsgruppen gegründet. Sie sollen und wollen Akteure aus verschiedenen Bereichen - medizinische Fachwelt, Patienten und Patientenvertreter - zusammenbringen, um die Situation für Sarkom- und GIST-Patienten zu verbessern:

Nähere Infos zu den einzelnen Arbeitsgruppen finden Sie hier: 


Kommende Veranstaltungen - schauen Sie vorbei!
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Weitere Online-Seminare geplant
Die eigene Erkrankung besser kennenlernen, die aktuellsten Entwicklungen über Therapieoptionen erfahren und Fragen an führende Expert*innen stellen sowie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Das ist Ziel unserer Online-Seminar-Reihe "WissensWert Online".

Die nächsten Termine in 2022:
  • Die. 15.2.2022 um 17 Uhr
    GIST Update Ripretinib (QINLOCK®) als Viert-Linien-Therapie bei GIST und GIST Generika
    PD Dr. Peter Reichardt, Sarkom-Zentrum-Berlin-Buch & Prof. Dr. Sebastian Bauer, Sarkom-Zentrum Essen / WTZ

  • Mi. 23.2.2022 um 19:30 Uhr 
    Offenes GIST-Zoom-Cafe

  • Die. 22.3.2022 um 17:00 Uhr
    Bedeutung der Interdisziplinarität eines Sarkomzentrum und Rolle des Tumorboards
    Prof. Bernd Kasper, Sarkomzentrum Mannheim & Markus Wartenberg, Vorstand Deutsche Sarkom-Stiftung
Weitere Termine und Einwahldaten finden Sie hier.
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Online-Video-Bibliothek für Patienten und Angehörige

Unsere ersten Online-Seminare der Reihe „WissensWert Online“ für Patienten und Angehörige haben wir im Mai 2020 durchgeführt. Seitdem ist unsere Video-Bibliothek stetig gewachsen. Inzwischen stehen Ihnen über 40 Online-Seminare zum Nach-Erleben zur Verfügung, darüber hinaus natürlich auch Mitschnitte der 2021 Online-Veranstaltungen „TriNationales GIST-Forum“ und „Weichgewebesarkom-Forum“.

Alle Videos finden Sie auf unserem Youtube-Kanal.


Erfolgreiche Sarkomtour 2021 mit Rekordspendenbetrag
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Sarkomtour 2021 bringt der Stiftung eine Spende in Höhe von 14.143 EUR

Zum 16. Mal fand im September 2021 wieder die Sarkomtour statt. Die Sarkomtour will die Aufmerksamkeit für die Erkrankungen der Sarkome erhöhen und sammelt gleichzeitg Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum.

Über 200 Teilnehmer bei der Essener Sarkomtour und 20 Satelliten-Touren mit über 340 Fahrern haben dieses Jahr eine Rekord-Spendensumme in Höhe von über 140.000 EUR eingefahren. 10% davon gehen an die Patienten-Hilfe der Deutsche Sarkom-Stiftung.

Die Deutsche Sarkom-Stiftung möchte an alle Teilnehmer, Unterstützer und Sponsoren ein herzliches Dankeschön aussprechen. Damit wird die so wichtige und wertvolle Arbeit der deutschen Sarkom Stiftung für alle Sarkom und GIST Patienten unterstützt.


Weitere Informationen finden Sie unter https://www.sarkomtour.de/


Bitte unterstützen Sie die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung
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Wir sagen "DANKE" für die erfolgreiche Weihnachtsspendenaktion 2021

Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, gemeinsam mehr zu erreichen: Für Menschen mit Diagnose Sarkom oder GIST.

Sarkome sind sehr selten und daher erhalten wir als Stiftung keine großen Fördergelder und Unterstützung wie andere Krebsorganisationen. Wir sind neben institutioneller Förderung ganz stark auf private Spenden angewiesen, für die wir uns an dieser Stelle ganz herzlich bedanken wollen!

Die Weihnachtsspendenaktion hat über 16.000 EUR eingenommen! DANKESCHÖN!

Wenn Sie spenden möchten:
Spendenkonto der Deutsche Sarkom-Stiftung
Volksbank Mittelhessen
IBAN: DE51 5139 0000 0073 1063 11
BIC: VBMHDE5F


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Wussten Sie, dass Sie selbst Spendenaktionen auf Facebook zugunsten der Deutschen Sarkom-Stiftung durchführen können? Zum Beispiel könnte ein Geburtstag dazu ein Anlass sein. Nur wenige Klicks genügen und Sie können gemeinsam mit Ihren Freunden und Bekannten für einen guten Zweck spenden. Jeder Beitrag hilft, egal, ob wenig oder viel gespendet wird. Übrigens: Facebook bietet die Spendenaktionen gebührenfrei an - 100 % der gesammelten Spenden kommen bei uns an!
Hier zeigen wir Ihnen wie es geht!

Spendenaktionen sind auch auf Instagram möglich.


Infomaterialen für Patienten

Unsere Visitenkarte der Patienten-Hilfe

Wir möchten Ihnen gerne die Visitenkarte der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung vorstellen. Die Visitenkarte können Sie gerne downloaden, ausdrucken und Ihrem behandelnden Arzt überreichen, so dass er auch andere Patienten auf die Patienten-Hilfe hinweisen kann.

Darüber hinaus können sich Mediziner auf unserer Website registrieren und erhalten so regelmäßig Informationen aus der Stiftung sowie Hinweise zu allen laufenden Fortbildungsveranstaltungen.



Sie können die Visitenkarte hier downloaden!

Sarkom-/GIST-Broschüre und Patientenpass neu aufgelegt


Diagnose Weichgewebesarkom oder GIST:

Sie haben Fragen? Wir geben Antworten!
Die Diagnose "Sarkom" bzw. "GIST“ ist eine neue, unerwartete und beängstigende Erfahrung! Es gibt plötzlich viel zu verstehen, zu lernen und zu bewältigen. Die Broschüren bieten verständliche Informationen über Sarkome bzw. GIST, Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Sie sollen Ihnen als Hilfe und „Lotse“ auf Ihrem Weg mit einem Sarkom oder GIST dienen.

Wenn Sie Interesse an den Materialien haben (siehe auch unseren Downloadbereich), lassen Sie es uns bitte über unser Kontaktformular wissen.

 

Der Bereich Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung ist für Sie da!

Hier finden Patienten und Begleiter Unterstützung:

Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST“
Website: www.sarkome.de/patienten-hilfe
E-Mail: patienten-hilfe@sarkome.de
Patienten-Helpline: Tel.: 0700-4884 0700*

*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggfls. abweichende Mobilfunktarife.


Deutsche Sarkom-Stiftung, Caspar-Bender-Weg 31, 61200 Wölfersheim-Södel
E-Mail: wissenswert@sarkome.de

ImpressumDatenschutzKontakt
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Caspar-Bender-Weg 31
61200 Wölfersheim-Södel
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0700-4884 0700
info@sarkome.de
www.sarkome.de
Wenn Sie diese E-Mail (an: michi.geissler@sarkome.de) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.