Wird diese Nachricht nicht richtig dargestellt, klicken Sie bitte hier.
Deutsche Sarkom Stiftung
Aktuelles - Studien Update
190 pixel image width

Ripretinib (Qinlock) bei GIST in der Viertlinie zugelassen

Die European Medicines Agency (EMA) hat kürzlich die Zulassung für Ripretinib (Qinlock®) zur Behandlung erwachsener Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) im fortgeschrittenen Stadium nach Vorbehandlung mit drei oder mehr Kinase-Inhibitoren einschließlich Imatinib erteilt. Basis für die Zulassung waren die Wirksamkeitsdaten aus der Phase-3-Zulassungsstudie INVICTUS bei Patienten mit GIST im fortgeschrittenen Stadium sowie auf die Sicherheitsdaten aus INVICTUS und aus der Phase 1-Studie zu diesem Wirkstoff.

In der INVICTUS-Studie zeigte Ripretinib überzeugende klinische Vorteile beim progressionsfreien Überleben sowie beim Gesamtüberleben. Darüber hinaus wurde der Wirkstoff gut vertragen und die Lebensqualität der Patienten in diesem weit fortgeschrittenen Krankheitsstadium konnte erhalten werden.

Im September 2021 war Ripretinib zudem als Viertlinienbehandlung für GIST-Patienten mit weiter fortschreitenden oder auf Imatinib, Sunitinib oder Regorafenib nicht ansprechenden Tumoren in die klinischen Praxis-Leitlinien der ESMO-EURACAN-GENTURIS für GIST aufgenommen worden.

Weitere Informationen zur Zulassung entnehmen Sie auch der Website der EMA sowie der Pressemitteilung des Unternehmen Deciphera
Highlights Sarkomkonferenz 2021
190 pixel image width
Die 10. Sarkomkonferenz hat knapp 110 interessierte Mediziner und medizinisches Fachpersonal aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nach Berlin geführt. Zusätzlich waren ca. 40 weitere Teilnehmer online bei der Veranstaltung dabei.

Ein Fazit nach den 3 Tagen steht fest: Sowohl die Konferenz, aber auch all die Gespräche am Rande des Meetings haben die Stiftung, die Sarkom-/GIST-Community und damit auch die Patienten ein großes Stück voran gebracht. Das Programm war dieses Jahr sehr interaktiv gestaltet und die kooperative Stimmung und hohe Kooperationsbereitschaft aller haben sich durch die 3 Tage gezogen.

Highlights:

  • Es sind 5 Arbeits-/Projektgruppen zum Mitmachen unter dem Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung etabliert worden, die Anfang 2022 dann ihre Arbeit aufnehmen werden.
    • AG Knochentumoren
    • AG Gynäkologische Sarkome
    • AG Sarkome & AHB/Reha
    • AG Lokaltherapie STS
    • AG Sarkom-Awareness
  • Eine Sarkom-Gruppe Rhein-Ruhr mit Sitz in Essen ist vor 2 Wochen gestartet worden. Weitere Sarkom-Patienten-Gruppen werden in 2022 folgen.
  • Viel Rückenwind für die Gynäkologischen Sarkome und die Wichtigkeit und Bedeutung der Verbesserung der Behandlung durch interdisziplinäre Zusammenarbeit mit gynäkologischen Kollegen*innen - siehe auch Patienten-Webinar zu Gynäkologischen Sarkomen am 11.1.2022
  • Identifikation des Bedarfs einer ähnlich engen Zusammenarbeit für urologische Sarkome
  • Perspektive/Planung eines Tri-Nationalen GIST-Workshops für Mediziner im Mai 2022

Erste Sarkom-Patientengruppe in Essen gestartet
190 pixel image width

Erste Sarkom-Patientengruppe Rhein-Ruhr in Essen gestartet

Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat schon seit einigen Jahren verschiedene regionale GIST-Patientengruppen. Am Samstag den 13.11.21 trafen sich 21 Patienten und Angehörige im Hörsaal der Uniklinik Essen, um auch eine  erste Sarkom-Patientengruppe Rhein-Ruhr in Essen zu starten. Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung.

Karin Arndt, Patientin und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung, Prof. Sebastian Bauer, medizinischer Leiter des Sarkom-Zentrums am WTZ Essen und Elke Stürmann, Patientin und Leiterin der Sarkom Patienten-Gruppe Essen freuen sich sehr über den Start der Gruppe.

Zukünftig werden min. 4 Treffen jährlich in den Räumen der UKE, Hohlweg 8, 45147 Essen stattfinden. Die Termine werden auf www.sarkome.de und im WTZ veröffentlicht. Die Gruppe soll mit den Teilnehmenden gestaltet werden und ihnen hoffentlich einen Mehrwert ihrer Lebensqualität bringen. Wir möchten das Motto der Deutschen Sarkom-Stiftung:“ Du bist nicht alleine“ mit Leben füllen.

Interessenten bitten wir, sich  über das Kontaktformular mit uns in Verbindung zu setzen!


Kommende Veranstaltungen - schauen Sie vorbei!
190 pixel image width
Weitere Online-Seminare geplant
Die eigene Erkrankung besser kennenlernen, die aktuellsten Entwicklungen über Therapieoptionen erfahren und Fragen an führende Expert*innen stellen sowie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Das ist Ziel unserer Online-Seminar-Reihe "WissensWert Online".

Die nächsten Termine in 2022:
  • 11.1.2022, 17:00 Uhr Gynäkologische Sarkome
    Prof. J. Sehouli, Charite Berlin & Dr. P. Reichardt, Helios Klinikum Berlin-Buch
  • 18.1.2022, 17:00 Uhr: SARK Sarkome im Kindes- und Jugendalter: Die Rolle von Biologie/Klassifikation/Diagnostik
    Prof. Stefan Pfister, Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ)
Weitere Termine und Einwahldaten finden Sie hier.
190 pixel image width

Online-Video-Bibliothek für Patienten und Angehörige

Unsere ersten Online-Seminare der Reihe „WissensWert Online“ für Patienten und Angehörige haben wir im Mai 2020 durchgeführt. Seitdem ist unsere Video-Bibliothek stetig gewachsen. Inzwischen stehen Ihnen über 40 Online-Seminare zum Nach-Erleben zur Verfügung, darüber hinaus natürlich auch Mitschnitte der 2021 Online-Veranstaltungen „TriNationales GIST-Forum“ und „Weichgewebesarkom-Forum“.

Alle Videos finden Sie auf unserem Youtube-Kanal.


Bitte unterstützen Sie die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung
190 pixel image width

Der Online-Shop der Deutschen Sarkom-Stiftung

Sie suchen noch ein Weihnachtsgeschenk, mit dem Sie gleichzeitig etwas Gutes tun können?

Der Online-Shop der Deutschen Sarkom-Stiftung ist für alle gedacht, die die Deutsche Sarkom-Stiftung mit einem Einkauf unterstützen wollen (wir erhalten ca. 20% des Verkaufspreises) und gleichzeitg Ihre Unterstützung des Themas "Gemeinsam gegen Sarkome" in die Öffentlichkeit tragen wollen. Schauen Sie doch einfach mal vorbei und klicken Sie durch das Angebot. Von Shirts über Tassen, Kappen bis hin zum Hunde-Bandana gibt es viele verschiedene Produkte (in verschiedenen Farben und Größen zur Auswahl) in zwei Designvarianten. Vielleicht eben auch eine Idee für ein praktisches Weihnachtsgeschenk?

Hier geht es zu unserem Online-Shop der Deutschen Sarkom-Stiftung


Jetzt Förderer werden und regelmäßig unterstützen
190 pixel image width

Um unsere Ziele zu erreichen, sind wir auf regelmäßige Spenden angewiesen. Werden Sie Förderer und unterstützen Sie uns dauerhaft – schon kleine monatliche Beträge leisten einen wichtigen Beitrag! Warum Ihre Förderspende so wichtig ist, was wir damit tun möchten und wie genau Sie Förderer werden können, erfahren Sie hier.

Wussten Sie, dass Sie selbst Spendenaktionen auf Facebook zugunsten der Deutschen Sarkom-Stiftung durchführen können? Zum Beispiel könnte ein Geburtstag dazu ein Anlass sein. Nur wenige Klicks genügen und Sie können gemeinsam mit Ihren Freunden und Bekannten für einen guten Zweck spenden. Jeder Beitrag hilft, egal, ob wenig oder viel gespendet wird. Übrigens: Facebook bietet die Spendenaktionen gebührenfrei an - 100 % der gesammelten Spenden kommen bei uns an!
Hier zeigen wir Ihnen wie es geht!


Infomaterialen für Patienten

Unsere Visitenkarte der Patienten-Hilfe

Wir möchten Ihnen gerne die Visitenkarte der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung vorstellen. Die Visitenkarte können Sie gerne downloaden, ausdrucken und Ihrem behandelnden Arzt überreichen, so dass er auch andere Patienten auf die Patienten-Hilfe hinweisen kann.

Darüber hinaus können sich Mediziner auf unserer Website registrieren und erhalten so regelmäßig Informationen aus der Stiftung sowie Hinweise zu allen laufenden Fortbildungsveranstaltungen.



Sie können die Visitenkarte hier downloaden!

Sarkom-/GIST-Broschüre und Patientenpass neu aufgelegt


Diagnose Weichgewebesarkom oder GIST:

Sie haben Fragen? Wir geben Antworten!
Die Diagnose "Sarkom" bzw. "GIST“ ist eine neue, unerwartete und beängstigende Erfahrung! Es gibt plötzlich viel zu verstehen, zu lernen und zu bewältigen. Die Broschüren bieten verständliche Informationen über Sarkome bzw. GIST, Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Sie sollen Ihnen als Hilfe und „Lotse“ auf Ihrem Weg mit einem Sarkom oder GIST dienen.

Wenn Sie Interesse an den Materialien haben (siehe auch unseren Downloadbereich), lassen Sie es uns bitte über unser Kontaktformular wissen.

 

Der Bereich Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung ist für Sie da!

Hier finden Patienten und Begleiter Unterstützung:

Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST“
Website: www.sarkome.de/patienten-hilfe
E-Mail: patienten-hilfe@sarkome.de
Patienten-Helpline: Tel.: 0700-4884 0700*

*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggfls. abweichende Mobilfunktarife.


Deutsche Sarkom-Stiftung, Caspar-Bender-Weg 31, 61200 Wölfersheim-Södel
E-Mail: wissenswert@sarkome.de

ImpressumDatenschutzKontakt
Deutsche Sarkom-Stiftung
Caspar-Bender-Weg 31
61200 Wölfersheim-Södel
Deutschland

0700-4884 0700
info@sarkome.de
www.sarkome.de
Wenn Sie diese E-Mail (an: michi.geissler@sarkome.de) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier kostenlos abbestellen.