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Deutsche Sarkom Stiftung
Liebe Patienten und Begleiter, liebe Freunde der Deutschen Sarkom-Stiftung!
Bei uns war und ist einiges los: Neben unseren laufenden Online-Seminaren haben wir im ersten Halbjahr zwei größere Events für Patienten und Begleiter durchgeführt: Das TriNationale GIST-Patientenforum und das Weichgewebeforum für Patienten und Begleiter. Auch für die Mediziner war einiges dabei. Neugierig? Dann lesen Sie unten weiter!

Kleiner Tipp: Wenn Sie unsere Veranstaltungen oder Online-Seminare verpasst haben sollten, können Sie diese gerne über unseren Youtube-Kanal „nacherleben“.

Viel Spaß beim Lesen und stöbern wünscht mit herzlichen Grüßen,

Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung

P.S. Sie haben konkrete Fragen oder benötigen Unterstützung? Oben unter „Kontakt Patienten-Hilfe“ finden Sie Ihre Kontakt-Möglichkeiten!
 
Events, Events, Events
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TriNationales GIST-Patienten-Forum: Virtuell und länderübergreifend

Das erste virtuelle TriNationale GIST-Patienten-Forum fand am Freitag, 26. März und Samstag, 27. März 2021 statt. Das Online-Meeting wurde erstmals als Kooperationsveranstaltung der GIST Gruppe Schweiz, GIST Support Österreich und der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung durchgeführt.

Die Veranstaltung war mit ca. 240 registrierten Teilnehmern ein voller Erfolg und zeigt, dass uns die Pandemie in manchen Bereichen auch näher zusammengebracht hat – über Ländergrenzen hinweg. Unser Dank gilt allen Referenten für ihre wertvollen Vorträge und für ihre Antworten auf all unsere Fragen!

Eine Zusammenfassung sowie sämtliche Vorträge, die wir veröffentlichen dürfen, stehen auf unserer Website zur Verfügung: https://www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=266&catid=19


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Weichgewebesarkom-Forum Online: Gemeinsam gegen eine komplexe Erkrankung:

Das erste Online Weichgewebesarkom-Forum vom 18. Und 19. Juni 2021 liegt hinter uns: Die Mischung aus Fachwissen und Expertise, Erfahrung von Betroffenen, Einblicke in die Stiftungsarbeit und die Gelegenheit zum Austauschen und Kontakte knüpfen machte die Veranstaltung abwechslungsreich und lebhaft. In allen Vorträgen und Fragerunden wurde deutlich, wie komplex und unterschiedlich die Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Sarkomen ist.

Deshalb stehen nun eine Zusammenfassung des Tages sowie die Mitschnitte der Vorträge (sofern Einverständnis der Experten vorliegt) hier zur Verfügung.


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Online-Video-Bibliothek für Patienten und Angehörige

Unsere ersten Online-Seminare der Reihe „WissensWert Online“ für Patienten und Angehörige haben wir im Mai 2020 durchgeführt. Seitdem ist unsere Video-Bibliothek stetig gewachsen. Inzwischen stehen Euch über 30 Online-Seminare zum Nach-Erleben zur Verfügung, darüber hinaus natürlich auch Mitschnitte der Online-Veranstaltungen „TriNationales GIST-Forum“ und „Weichgewebesarkom-Forum“.

Alle Videos findet Ihr auf unserem Youtube-Kanal.


Was steht an?
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Die Patienten-Exeperten-Akademie für Tumorerkrankungen (PEAK)

In Deutschland wird immer noch sehr viel über PatientInnen, aber nicht mit ihnen gesprochen, obwohl sehr kompetente Ansprechpersonen auf Patienten-Seite zur Verfügung stünden. In Zukunft soll jedoch die frühe Beteiligung von Patientenvertretern auf Augenhöhe in allen Bereichen der Krebsforschung und -versorgung selbstverständlich sein. Dafür hat das „PEAK Projekt-Konsortium“, bestehend aus dem WTZ Essen-Münster für das CCCE (Essen-Köln), dem NCT-Netzwerk mit der „AG Patientenbeteiligung“ und dem „Nat. Patientenbeirat NCT-Netzwerk“ und der Deutschen Sarkom-Stiftung (Bereich Patienten-Hilfe), die Patienten-Experten-Akademie ins Leben gerufen. Sie bietet qualifizierte Aus- und Weiterbildungsprogramme für Patienten-Vertreter an. Mehr erfahren Sie hier: www.patienten-experten.academy
 
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Sarkomtour 2021: 14. August 2021

Am Samstag, den 14. August ist es wieder soweit: Es wird für die Sarkomforschung geradelt! Die inzwischen bewährte Essener Sarkomtour will die Aufmerksamkeit für die Erkrankungen der Sarkome erhöhen und sammelt gleichzeitig Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. Zudem gehen 10% der erfahrenen Summe an die Deutsche Sarkom-Stiftung.

Wie Sie teilnehmen können und was Sie sonst noch wissen müssen, erfahren Sie auf www.sarkomtour.de oder auf unserer Website www.sarkome.de

Darüber hinaus ist ein Sarkom-Patiententag am 13. August in Essen in Planung – in Kürze erfahren Sie dazu mehr auf unserer Website.

Wir freuen uns auf und über Ihre tolle Unterstützung!

 
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Weitere Termine für Patienten-Veranstaltungen der Deutschen Sarkom-Stiftung in Planung

Auch für Sarkom-Patienten und für Betroffene mit PVNS (Pigmentierte villonoduläre Synovialitis) sind Online-Veranstaltungen geplant - genaue Termine stehen noch nicht fest. Wir halten Sie auf dem Laufenden – über unseren Newsletter, die Website und auch über unsere Social-Media-Kanäle auf Facebook, Instagram und Twitter!

Regionale GIST-Patientengruppen der Deutschen Sarkom-Stiftung: Ein Bericht
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Für die Patientinnen und Patienten, die sich in den vergangenen Jahren regelmäßig in den regionalen GIST-Gruppen zum Austausch getroffen haben, waren die Pandemie-Monate eine große Umstellung. Bisher traf man sich alle 2 bis 3 Monate, um sich über den Umgang mit Nebenwirkungen, über neue GIST-Medikamente, die Teilnahme an Medikamentenstudien, über GIST-erfahrene Mediziner in der Region und vieles andere mehr auszutauschen. In der Pandemie war vieles anders: Mehr erfahren Sie hier!

 
Aus- und Weiterbildung für medizinisches Fachpersonal 2021
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Das Thema Wissensvermittlung liegt uns sehr am Herzen – nicht nur für Betroffene, sondern auch medizinische Fachgruppen. Deshalb führt die Deutsche Sarkom-Stiftung fort, was letztes Jahr begonnen wurde: Online-Symposien für deutschsprachige medizinische Fachkräfte. Bereits stattgefunden hat das „Spezialverfahren in der Sarkom-Behandlung“. In der zweiten Jahreshälfte geht es um das Thema Knochensarkome. Darüber hinaus ist die Sarkomkonferenz, das jährliche Treffen aller „SarkomologInnen“ für den 18.-20. November 2021 in Berlin geplant. Alle weiteren Informationen erhalten Sie hier.

Bitte beachten Sie: Diese Veranstaltungen sind Angehörigen der medizinischen Fachwelt aus Deutschland, Österreich und der Schweiz vorbehalten.


13. Juli war internationaler GIST-Tag - GIST Awareness Day

Gerade bei den Sarkomen - eine der komplexesten Krebsdiagnosen ist es so wichtig, dass Mediziner aller relevanten Fachrichtungen und Patienten gleichberechtigt an den gemeinsamen Zielen. Auch der Austausch zwischen den Zentren, mit allen relevanten Vertretern im Gesund­heitswesen und in internationalen Netzwerken ist obligatorisch, um die Qualität und Versorgung in ganz Deutschland zu gewährleisten – heute und auch in der Zukunft.  

Es freut uns ganz besonders, dass wir nicht nur einige ausgewiesene und erfahrene GIST-Spezialisten in Deutschland haben, sondern sogar einen der international führenden GIST-Experten im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung, genau genommen in unserem Vorstands-Vorsitz haben: PD Dr. Peter Reichardt,  Leiter des Sarkomzentrum des Onkologischen Zentrums Berlin-Buch wurde kürzlich von einer internationalen und übergreifenden Experten-Suchseite ExpertScape zu einem der führenden Top-Experten für GIST weltweit ausgezeichnet.

Wir sagen ganz herzlichen Glückwunsch, lieber Dr. Reichart!

Weitere Infos: https://expertscape.com/ex/gastrointestinal+stromal+tumors

 

Spenden-Aktionen
Spendenaktionen über Facebook
Wussten Sie, dass Sie selbst Spendenaktionen auf Facebook zugunsten der Deutschen Sarkom-Stiftung durchführen können? Nur wenige Klicks genügen und Sie können gemeinsam mit Ihren Freunden für einen guten Zweck spenden. Übrigens: 100 % der gesammelten Spenden kommen bei uns an! Was genau zu tun ist, können Sie hier nachlesen.

Bereits einige unserer Unterstützer hatten diese tolle Idee - an dieser Stelle möchten wir uns nochmal ganz herzlich dafür bedanken!
Jetzt Förderer werden und regelmäßig unterstützen
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Um unsere Ziele zu erreichen, sind wir auf regelmäßige Spenden angewiesen. Werden Sie Förderer und unterstützen Sie uns dauerhaft – schon kleine monatliche Beträge leisten einen wichtigen Beitrag! Warum Ihre Förderspende so wichtig ist, was wir damit tun möchten und wie Sie genau Förderer werden können, erfahren Sie hier.


Der Bereich Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung ist für Sie da!

Hier finden Patienten und Begleiter Unterstützung:

Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST“
Website: www.sarkome.de/patienten-hilfe
Email: bereich.patienten-hilfe@sarkome.de
Patienten-Helpline: Tel.: 0700-4884 0700*

*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggfls. abweichende Mobilfunktarife.


Deutsche Sarkom-Stiftung, Caspar-Bender-Weg 31, 61200 Wölfersheim-Södel
E-Mail: wissenswert@sarkome.de

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