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Deutsche Sarkom Stiftung
Liebe Patienten und Begleiter, liebe Freunde der Deutschen Sarkom-Stiftung!
Oktober 2020 Der Sommer ist vorbei, die bunten Herbstblätter fallen – und der Virus hat uns weiter fest im Griff. Aber es gibt auch gute Nachrichten: Wir sind weiterhin für Sie da, die Sarkom-Experten und -Forscher behandeln und forschen weiter. Was sich gerade tut und welche (derzeit meist virtuellen oder Online-)Angebote wir für Sie vorbereitet haben, lesen Sie hier. Selbstverständlich erreichen Sie uns auch weiterhin persönlich: Unter „Kontakt Patienten-Hilfe“ finden Sie alle Kontakt-Möglichkeiten.
   
Mit herzlichen Grüßen,
Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung

Das Online-Forum für Betroffene und Begleiter
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Gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen ist der Austausch zwischen Menschen, die in der gleichen Situation sind, enorm wichtig. Deshalb haben wir von der Patienten-Hilfe eine Online-Plattform entworfen, die Euch die Möglichkeit bietet, in Kontakt miteinander zu treten, Eure Fragen zu stellen und wichtige Themen zu diskutieren – unabhängig von den sozialen Medien.

Schaut doch mal rein – lesen und registrieren können Sie sich hier: Online Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung

Online-Seminare "WissensWert Online": Unsere Bibliothek und Programm 2020
Egal ob neue Entwicklungen aus Behandlung und Forschung, Hintergrundinformationen zu Sarkomen, GIST, PVNS/TGCT oder Desmoiden oder übergreifende Themen – all das finden Sie in unserer Online-Seminar „WissensWert Online“-Bibliothek: Hier stehen inzwischen über 20 Online-Seminare zum „Nach-Erleben“ zur Verfügung. Aber auch weitere spannende Themen sind für die kommenden Wochen und Monaten geplant.
Alle Infos finden Sie hier.

Sarkom-Tour 2020: Virtuell und ein voller Erfolg
Die Sarkomtour 2020 war ein voller Erfolg - trotz Corona und trotz (oder gerade wegen) der virtuellen Variante. Es wurde eine Spendensumme von über 95.000 Euro "erfahren" - wird sind sprachlos und dankbar für so viel Einsatz für die Sarkomforschung (Stiftung Universitätsmedizin Essen).

Unsere Vorständin Karin Arndt war dabei und berichtet von der 15. Sarkomtour in Essen. Hier geht’s zum Bericht.

Quo Vadis Deutsche Sarkom-Stiftung?
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Welche Themen stehen im Fokus der Deutschen Sarkom-Stiftung für 2020, 2021 und danach? Dies wurde im Rahmen eines STRAtegie-, Dialog- und Arbeits-Meetings (STRADA) mit dem Vorstand und Kuratorium der Deutschen Sarkom-Stiftung, Vertretern der deutsch-sprachigen medizinischen Sarkom Community sowie den Patientenvertretern vergangene Woche diskutiert. Über die Pläne und Ergebnisse werden wir hier und auch über unsere Website informieren. Bleiben Sie dran!

Fortbildung trotz Corona: 3 Themen-Symposien für medizinische Fachkräfte
Trotz Corona gibt es wichtige wissenschaftliche Erkenntnisse bei den Sarkomen. Deshalb veranstaltet die Deutsche Sarkom-Stiftung drei Online-Symposien für deutschsprachige medizinische Fachkräfte:
  • Bereits stattgefunden hat das „GIST-Symposium“ am 7. Oktober mit Prof. Sebastian Bauer, Essen und PD Dr. Peter Reichardt, Berlin. Einen Mitschnitt gibt es auf der Website (Anmeldung erforderlich).
  • Am 25. November geht es um das Thema Weichgewebesarkom, am 9. Dezember um die Knochensarkome. Alle weiteren Informationen erhalten Sie hier.
Bitte beachten Sie: Diese Symposien sind medizinischen Fachkreisen vorbehalten.

Mitmach-Organisation Deutsche Sarkom-Stiftung: Wir suchen helfende Hände
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Und das gilt auch für die Deutsche Sarkom-Stiftung: Wir sind eine Mitmach-Organisation! Sie würden gerne ehrenamtlich tätig werden? Sie möchten helfen, vielleicht aus eigener Erfahrung heraus? Sie haben Berufserfahrung und/oder Talente, die Sie gerne einbringen würden?

Perfekt, denn wir suchen helfende Hände und natürlich kreative Köpfe. Melden Sie sich bei uns - wir freuen uns auf Sie!

GIST mit PDGFRA D842V-Mutation: Erste wirksame Therapie in der EU zugelassen
Für GIST-Patienten mit der seltenen Mutation D842V gibt es gute Nachrichten:

Im September wurde das erste nachweislich wirksame Medikament gegen D842V zugelassen. Der Tyrosinkinasehemmer Avapritinib (Ayvakyt®) hat im Rahmen klinischer Studien sehr gute Ergebnisse gezeigt. Mehr dazu erfahren Sie hier.

Jetzt Förderer werden und regelmäßig unterstützen
Um unsere Ziele zu erreichen, sind wir auf regelmäßige Spenden angewiesen. Werden Sie Förderer und unterstützen Sie uns dauerhaft!
Warum Ihre Förderspende so wichtig ist, was wir damit tun möchten und wie Sie genau Förderer werden können, erfahren Sie hier.
Der Bereich Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung ist für Sie da!

Hier finden Patienten und Begleiter Unterstützung:

Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST“
Website: www.sarkome.de/patienten-hilfe
Email: bereich.patienten-hilfe@sarkome.de
Patienten-Helpline: Tel.: 0700-4884 0700*

*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggfls. abweichende Mobilfunktarife.


Gemeinsam gegen Sarkome und GIST! Bitte helfen Sie mit!
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Spendenkonto der Deutschen Sarkom-Stiftung:
Volksbank Mittelhessen
IBAN: DE51 5139 0000 0073 1063 11   
BIC: VBMHDE5F



Warum Ihre Spende so wichtig ist, sehen Sie hier.




Deutsche Sarkom-Stiftung, Caspar-Bender-Weg 31, 61200 Wölfersheim-Södel
E-Mail: wissenswert@sarkome.de

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