Deutsche Sarkom-Stiftung

LENAS POINTS OF VIEW EINE SPENDENTOUR DURCH EUROPA Unsere Kollegin Lena starb im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Ihr Papa Heiko ist seit 6 Wochen auf einer ganz besonderen Radtour: Er besucht die Orte, die Lena gerne noch gesehen hätte. Prag, Wien und Mailand konnte er Lena schon durch seine Augen zeigen. Jetzt ist Heiko auf dem Weg zum letzten Ziel: Madrid. Die letzten Tage waren geprägt vom rasanten italienischen Verkehr, viel Regen, tollen Aussichten und großen Emotionen: Der Radweg nach Bergamo ist neu, aber voller Schlaglöcher. Begegnungen mit neuen und alten Bekannten. Immer wieder heftige Steigungen, aber der Blick auf die Alpen ist traumhaft. Wenn nur nicht alles so traurig wäre... Der Mailänder Dom ist beeindruckend und bewegend: Der bisher traurigste Moment der Reise 💔 Im Regen gezeltet, Socken und Schuhe wieder nass. Von 1200 m auf 1800 m an einem Tag. Die Technik spielt manchmal nicht mit und dann ist auch noch die Kette gerissen! So langsam kommt Heimweh auf, aber Heiko sagt „WIR werden es schaffen!“ und fährt weiter. Für sich. Für Lena, ihren Bruder und ihre Mama. Für uns alle! Spendenlink: ➡️ Paypal.me/lenatour Spenden, teilen und begleiten 💛 Maria Brandt Uta Dirksen Sebastian Bauer #Liebe #Krebs #cancer #Fahrrad #spenden #Forschung #untiltheresacure

SARKOM-TERMINE IM MAI 📅 Der Mai steckt voller interessanter Termine für Sarkom-Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene und Sarkom-Expert:innen von heute und morgen. Alle Termine (inkl. der externen Veranstalter) finden Interessierte in unserem Kalender unter https://lnkd.in/dAdHqF3Q 📆 Wir arbeiten außerdem an vielen spannenden Projekten und Studien, nehmen eine neue Folge unseres Podcasts "selten & solide" auf und verfolgen gespannt die Tour von Heiko und Lena durch Europa 💛🚵 Wir freuen uns über noch mehr Empfehlungen für die #sarkomcommunity Sowie über Linkes, Kommentare und das Teilen unserer Posts. Unsere Arbeit ist nur durch Spenden möglich 💛 ------------------------------- #termine #mai #wasmachenstiftungen #sarkom #sarkome #gist #kalender #sarkomexperten #gesundheit #arzt #studium #wissenswert #medizin #fortbildung #betroffene #patienten #krebs #onlineseminar #cancer #selbsthilfe #chordomcafé

Unsere Kollegin Lena starb im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Vor fast 4 Wochen ist ihr Vater Heiko Kautz zu einer ganz besonderen Radtour aufgebrochen: Er möchte die Orte besuchen, die Lena gerne noch gesehen hätte. Prag und Wien konnte er Lena schon durch seine Augen zeigen. Nun warten Venedig, Mailand und Madrid auf die Beiden. Lenas ehemaliger Fußballclub TUS Niederaden hat beim Osterfeuer für Heikos Tour Spenden gesammelt. Vielen Dank für den Spendenscheck über 222,22 Euro. Lenas Schicksalszahl 22 ist immer wieder dabei. Heiko wird von einem Filmteam begleitet. Es wird zwei Dokus über seine Tour geben! Danke WDR und ARD. Die Alpen waren hart, aber Heiko fährt weiter. Für sich. Für Lena. Für alle Sarkombetroffenen und ihre Angehörigen. Spendenlink: Paypal.me/lenatour Wir freuen uns, wenn Sie den Beitrag teilen und Heikos Tour auf unseren Social Media-Kanälen folgen. Uta Dirksen Sebastian Bauer Maria Brandt #Krebs #sarkom #cancer #Forschung #spendentour #untiltheresacure #fahrrad

Sehr spannende Studie zu den sehr seltenen Leiomyosarkomen in Knochen 👏👏👏

SARKOM-PATIENT:INNENGRUPPE NORD FÜR BETROFFENE, ANGEHÖRIGE UND HINTERBLIEBENE SAVE THE DATE 💛 📅 13.4.2024 🕑 14 Uhr 📍 Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) ❗️ Du musst nicht im UKE in Behandlung sein, um an der Gruppe teilnehmen zu können ❗️ Du willst dabei sein? Dann meld dich bitte an unter https://lnkd.in/eq9ZkBA8 Wir wünschen allen Teilnehmenden einen schönen Austausch und das gute Gefühl mit der Erkrankung nicht alleine zu sein 💛 ------------------------------- Folgen, kommentieren und liken sind ein toller Support für uns und erreicht hoffentlich viele Interessierte und Betroffene💛 Unsere Arbeit ist nur durch Spenden möglich 💛 ------------------------------- #hamburg #uke #kiss #norddeutschland #sarkom #sarkomstiftung #sarkomgruppe #sarkome #patientengruppe #selbsthilfe #ehrenamt #austausch #sarkomawareness #selteneerkrankungen #rarecancers #krebs #betroffene #angehörige #hinterbliebene #sarkomawareness #wearerarebutthere #cancer

Du interessierst Dich für Medizinische Themen und möchtest aktiv helfen, die Situation von Sarkompatienten zu verbessern? 💛 Dann ist das deine Chance! Wir suchen zwei neue Mitarbeiter:innen: 🟡 Koordinator:in Patientenbereich (m/w/d) (50%-Stelle oder Freelancing) 🟡 Koordinator:in Medizinerbereich (m/w/d) (50%-Stelle oder Freelancing) Alle Infos findest du unter: https://lnkd.in/dyAJuUdg Wir freuen uns auf deine Bewerbung 📧 ------------------------------- Wir freuen uns über das Teilen unserer Posts💛 Die Arbeit der Stiftung ist nur durch Spenden möglich 💛 ------------------------------- #jobangebote #stellenausschreibung #projekt #koordination #sarkom #krebs #cancer #wirgegensarkome #sarkomstiftung #stiftungen #sarkomcommunity #medizin #onkologie #gesundheit #forschung #rarecancer

Die neue Folge unseres Podcasts ist online 🎙️ 20 JAHRE NACH GIST-DIAGNOSE Kai Pilgermann ist Gründungs- und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Seine erste OP und die GIST-Diagnose liegen nun schon 20 Jahre zurück. Auf die nächsten 20 Jahre lieber Kai ✌ Weil "informierte Patienten länger leben", hat sich Kai schon sehr früh einer Patientenorganisation angeschlossen. Seitdem wurde viel erreicht für die Versorgung von GIST-Patient:innen. Wenn du mehr über Kai erfahren willst, schau mal auf unserer Website sarkome.de vorbei oder hör in die Podcast-Folge von "selten & solide" rein. Da hat Kai uns erzählt, wie er damals mit 26 Jahren mit seiner Diagnose GIST umgegangen ist, was seitdem passiert ist und was bei GIST anders ist, als bei anderen Sarkomen. Hier geht's zur Folge: https://lnkd.in/dwXEZS5j ------------------------------- Teil den Beitrag gerne 💛 Speicher dir den Beitrag ab, damit du ihn wiederfindest 💛 Unsere Arbeit ist nur durch Spenden möglich 💛 ------------------------------- #20jahregist #gist #jubiläum #ehrenamt #wirgegensarkome #sarkom #sarkome #krebs #sarkomcommunity #forschung #sarkomforschung #gistforschung #sarkomexperten #gistexperten #sarkomstiftung #podcast #seltenundsolide #imatinib #onkologie #arzt #medizin #patientenvertretung #patientenvertreter #selbsthilfe

Am 1.4.2024 machte sich Heiko Kautz auf den Weg, die Orte zu bereisen, die seine Tochter Lena noch sehen wollte. Allein. Mit dem Fahrrad. Quer durch Europa. Lena starb im Alter von 22 Jahren an der seltenen Krebsart Sarkom. In den ersten Tagen führte Heikos Strecke über Paderborn, wo er Frauke und Jochen traf, die ihre Tochter Samira auch an ein Sarkom verloren haben. Nun geht es weiter auf dem Weg nach Prag. Nächster Stop: Naumburg. Heiko fährt für Lena. Und für andere Betroffene. Mit seiner Tour will er Gutes tun und Spenden für die Deutsche Sarkom-Stiftung sammeln. Spendenlink: paypal.me/lenatour Spenden, teilen und begleiten 💛 Sebastian Bauer Uta Dirksen Maria Brandt #krebs #sarkom #cancer #fahrrad #radtour #untiltheresacure #rarecancers

Für alle, die über Krebs berichten und (so wie wir 🙈) in Sachen Social Media noch was dazu lernen wollen: Jetzt noch schnell anmelden. Es lohnt sich definitiv und macht immer Spaß mit KURVENKRATZER 🤩

SCHWEIZER GIST-PREIS 2024 AUSGESCHRIEBEN Der Preis wird vergeben an Personen oder Organisationen, die sich mit Vorträgen, Artikeln, Podiumsdiskussionen, wissenschaftlich oder gesellschaftlich relevanten Projekten etc. für eine Verbesserung der Situation von GIST-Betroffenen einsetzen. Bewerbungsfrist: 30.6.2024 Das Preisgeld beträgt CHF 10'000.-- Die GIST-Gruppe Schweiz ist ein Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestalem Stromatumor (GIST). Sie fördert alle Bemühungen, die zu einer optimalen Therapie von GIST führen. Zur Erreichung dieses Ziels schreibt die GIST-Gruppe Schweiz den jährlichen GIST-Preis für besondere Verdienste aus. Alle Infos unter: https://lnkd.in/enwH_d-r Wir freuen uns sehr, wenn Sie den Beitrag mit Ihren Kolleg:innen teilen. Bernd Kasper Charité - Universitätsmedizin Berlin Asklepios Cindy Körner DKFZ Deutsches Krebsforschungszentrum Prof. Dr. Eva Wardelmann Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen esanum Franka Dr. Menge Dr. Georg Ralle Helios Klinikum Bad Saarow Medizinische Hochschule Hannover Helios Kliniken GmbH Prof. Lars Lindner Ludwig-Maximilians-Universität München Nikolaos Vassos MD, PhD, FEBS (SurgOnc), MHBA Universitätsmedizin Mannheim Mayuri Sivanathan Peter Hohenberger Priya Chudasama Robert Grützmann Stefan Fröhling Universitätsklinikum Ulm (University Hospital Ulm) Vision Zero Oncology Verena Loidl Vivantes – Netzwerk für Gesundheit GmbH Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) Jens Jakob Sebastian Bauer #gist #sarkom #onkologie #cancer #forschung #krebs