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Deutsche Sarkom Stiftung
Liebe Patienten und Begleiter, liebe Freunde der Deutschen Sarkom-Stiftung!
Juli 2020 Herzlich Willkommen zum ersten Newsletter „WissensWert“ der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Künftig schicken wir Ihnen mit dem „WissensWert“ aktuelle Informationen aus der Sarkom-/GIST-Behandlung, der klinischen Forschung, der Sarkom-Community und unserer Stiftung direkt nach Hause. Darüber hinaus erfahren Sie, welche Informations-, Hilfs- und Unterstützungsangebote es im Rahmen der Stiftung für Sie gibt. Wir freuen uns sehr über und auf den Austausch mit Ihnen und wünschen nun viel Spaß beim Lesen der ersten Ausgabe.
   
Mit herzlichen Grüßen,
Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung

P.S. Sie haben konkrete Fragen oder benötigen Unterstützung in Ihrer Erkrankungssituation? Oben unter „Kontakt Patienten-Hilfe“ finden Sie sofort Ihre Kontakt-Möglichkeiten!

Die Deutsche Sarkom-Stiftung kennenlernen
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Wir sind online: www.sarkome.de

Seit Anfang März steht unsere neue Internetseite zur Verfügung. Hier finden Patienten und Begleiter (Angehörige), Ärzte und medizinisches Fachpersonal viele Informationen rund um die Themen Sarkome und GIST, aber auch mehr über die Stiftung, unsere Ziele, Aufgaben, Projekte, den Vorstand, das Kuratorium und das Team. Und: Wie Sie unsere gemeinsame Arbeit für Sarkom-GIST-Betroffene unterstützen können. Klicken Sie sich einfach mal rein unter www.sarkome.de. Ihr Feedback ist uns wichtig und herzlich willkommen.
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung im Video

Was ist die Deutsche Sarkom-Stiftung und welche Ziele verfolgt sie? Was sind die Aufgaben- bzw. Handlungsfelder der Deutschen Sarkom-Stiftung? Lassen Sie es sich einfach in unseren Videos erklären!

Sie finden sie hier: www.sarkome.de/sarkom-stiftung und www.sarkome.de/handlungsfelder


WissensWert Online: Online-Seminare für Patienten und Begleiter
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Seit Mitte Mai läuft unsere Online-Seminar-Reihe „WissensWert Online“: Und über 700 Patienten, Begleiter und Interessierte haben bereits live teilgenommen. Führende Sarkom- und GIST-Expert*innen sprechen - patienten-verständlich - in Online-Präsentationen über Basiswissen, neueste Entwicklungen und stehen für Ihre Fragen zur Verfügung.

Auch in den kommenden Monaten stehen wieder spannende Themen auf dem Programm - mehr erfahren Sie auf unserer Website. Alle Online-Seminare können Sie jederzeit auf unserem Youtube-Kanal nach-erleben. Sie haben eine Idee für ein Thema? Melden Sie sich gern bei uns!

Spenden hilft - Ihnen selbst und vielen anderen Patienten
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinnützige Organisation, deren Arbeit hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern geleistet wird. Deshalb freuen wir uns sehr über Ihre Unterstützung - beispielsweise in Form von Spenden, Spenden-Aktionen, Förder-Mitgliedschaften, Erbschaften, Zu-Stiftungen.

BEISPIEL Spenden-Aktionen! Wie die der Frankfurter Designerin Sibel Selen: Sie entwirft schicke und nachhaltige Behelfs-Mund-und-Nasen-Masken und unterstützt so mit jedem Verkauf die Deutsche Sarkom-Stiftung.

BEISPIEL Kondolenz-Spenden! Auch in der Trauer kann viel Hoffnung und Hilfe für Anderen liegen! Das haben uns Nicolas und seine Familie gezeigt. Nicolas hat mit seinem positiven Umgang mit der Sarkom-Krankheit viele Menschen beeindruckt. Nach seinem Tod hat sich seine Familie daher entschlossen, in seinem Andenken Anderen Hoffnung zu geben und um Kondolenz-Spenden für die Deutsche Sarkom-Stiftung gebeten.

An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich für die wertvolle Unterstützung aller Spender und Förderer bedanken.

Mitmach-Organisation Deutsche Sarkom-Stiftung: Wir suchen helfende Hände
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Und das gilt auch für die Deutsche Sarkom-Stiftung: Wir sind eine Mitmach-Organisation! Sie würden gerne ehrenamtlich tätig werden? Sie möchten helfen, vielleicht aus eigener Erfahrung heraus? Sie haben Berufserfahrung und/oder Talente, die Sie gerne einbringen würden? Perfekt, denn wir suchen helfende Hände und natürlich kreative Köpfe. Melden Sie sich bei uns - wir freuen uns auf Sie!

Veranstaltungshinweis: Sarkom-Patiententag in Essen und Sarkomtour 2020
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Sarkom-Patiententag in Essen am 14.8.2020 Erstmals wird der Sarkom-Patiententag am Uniklinikum Essen aufgrund der Corona-Pandemie virtuell durchgeführt: In verschiedenen, frei wählbaren und kostenfreien Videokonferenzen werden die Themen GIST, Knochen- und Weichteilsarkome, Sport, Ernährung und Soziales/Hilfen vorgestellt.

Die Veranstaltung per Zoom-Videokonferenz findet am 14. August von 10 bis 16 Uhr statt. Ausführliche Informationen finden Sie im Veranstaltungs-Programm.
Sarkomtour 2020
Zum 15. Mal findet nun die Sarkomtour statt, zum 1. Mal virtuell. Die Sarkomtour will die Aufmerksamkeit für die Erkrankungen der Sarkome erhöhen und sammelt gleichzeitg Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. Die als Sponsoren-Rennen ausgetragene Sarkomtour wird jeden „erfahrenen“ Euro direkt der Sarkomforschung zuführen.

Weitere Infos finden Sie unter www.sarkomtour.de

COVID-19: Aktuelles für Krebspatienten
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Deutschland steht inzwischen im Zeichen der Corona-Lockerungen, aber was bedeutet das für Risikogruppen wie Krebspatienten?

Die so genannte „Corona-Taskforce“ von Deutscher Krebshilfe, Deutscher Krebsgesellschaft und dem Deutschen Krebsforschungszentrum befürchtet trotz der Lockerungen auch im Gesundheitssystem, dass eine erhöhte Anzahl zu spät erkannter Krebserkrankungen infolge der COVID-19-Pandemie bevorsteht: [...mehr]

Neuzulassung 2019 bei Weichgewebesarkomen mit Genmutation: Larotrectinib
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Neuzulassung 2019: Im September 2019 wurde in Europa der Wirkstoff Larotrectinib (Vitrakvi) zugelassen. Er kommt bei Tumoren zum Einsatz, die eine sehr seltene Genmutation, ein NTRK-Fusionsgen, aufweisen. Diese seltene, genetische Veränderung kann unter anderem bei Kindern mit der Diagnose „Infantiles Fibrosarkomen“ sowie bei etwa 1% der Sarkome im Erwachsenalter vorliegen. [...mehr]

In klinischer Prüfung: Selinexor beim dedifferenzierten Liposarkom (DDSL)
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Selinexor ist ein oraler selektiver Inhibitor des Nuclear-Export-Proteins Exportin I. Er wurde bei Patienten mit Weichteil- und Knochensarkomen in einer Phase-I-Studie untersucht, die vielversprechende Ergebnisse zeigte. Daher wurde im Anschluss daran eine Phase-II/III-Studie (SEAL) initiiert, für die derzeit auch in Deutschland Patienten mit DDLS für den Phase-III-Abschnitt eingeschlossen werden. Weitere Information zu dieser Studie finden Sie hier.
Bildquelle: https://commons.wikimedia.org
US-Amerikanische Zulassungsbehörde erteilt Zulassung für Ripretinib (Qinlock) zur Behandlung bei GIST in der Viert-Linie
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Das Pharmaunternehmen Deciphera, USA, gab am 15. Mai 2020 bekannt, dass die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA den Wirkstoff Ripretinib (Qinlock) für die Behandlung von erwachsenen Patienten mit fortgeschrittenem GIST zugelassen hat. Weitere Informationen zu Ripretinib und der Zulassung erhalten Sie hier.
Bildquelle: www.qinlockhcp.com

Avapritinib (Ayvakit) in USA zugelassen zur Behandlung eines speziellen GIST-Subtyps: Exon 18 D842V-mutierte GIST
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Derzeit werden neue Medikamente im Rahmen klinischer Studien in der Behandlung metastasierter/fortgeschrittener GIST untersucht. Dazu gehört auch der hochselektive Tyrosinkinaseinhibitor Avapritinib. Er richtet sich gegen Mutationen im KIT- und PDGFR-Rezeptor. Dies schließt die D842V Mutation ein, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist. [...mehr]
Bildquelle: slideplayer.com/slide/15052468/

Adjuvante Imatinib-Therapie bei GIST: Beeindruckende 10-Jahresdaten beim virtuellen ASCO-Kongress 2020 vorgestellt
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In den ersten 10 Jahren nach Operation kann etwa die Hälfte der Todesfälle durch 3 Jahre adjuvante, also vorbeugende Behandlung mit Imatinib bei Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) und hohem Rückfallrisiko vermieden werden. Dies belegen Langzeitdaten einer skandinavisch-deutschen Studie. [...mehr]

Der Bereich Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung ist für Sie da!

Hier finden Patienten und Begleiter Unterstützung:

Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST“
Website: www.sarkome.de/patienten-hilfe
Email: bereich.patienten-hilfe@sarkome.de
Patienten-Helpline: Tel.: 0700-4884 0700*

*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggfls. abweichende Mobilfunktarife.


Gemeinsam gegen Sarkome und GIST! Bitte helfen Sie mit!
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Spendenkonto der Deutschen Sarkom-Stiftung:
Volksbank Mittelhessen
IBAN: DE51 5139 0000 0073 1063 11   
BIC: VBMHDE5F



Warum Ihre Spende so wichtig ist, sehen Sie hier.




Deutsche Sarkom-Stiftung, Caspar-Bender-Weg 31, 61200 Wölfersheim-Södel
E-Mail: wissenswert@sarkome.de

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